Knygos ištrauka
alzheimerio liga ir demencija
Šioje ištraukoje iš savo giliai empatiško vadovo demencijos slaugytojams autorė Patti Davis dalijasi sielvarto pamokomis, kurias išmoko netekusi tėvo Ronaldo Reagano dėl Alzheimerio ligos.
Toliau pateikiama ištrauka iš Plaukimas gilumoje: kaip globėjai gali pamatyti daugiau nei Alzheimerio ligaPatti Davis, gavus „Liveright Publishing Corporation“, „WW Norton & Company“ padalinio, leidimą.
Alzheimerio liga: sielvartas ateina anksti
Mes linkę manyti, kad sielvartas yra kažkas, su kuo turime susidoroti mirus mylimam žmogui. Prieš tai, kai liga niokoja žmogų, kurį mylime, mes kalbame apie savo liūdesį, neviltį, ašarų bangas, kurios ateina kartais. Tačiau mes paprastai neminome sielvarto. Mes manome, kad sielvarto sunkumas yra kažkas, kas mūsų laukia pabaigoje, po mirties. Tačiau Alzheimerio liga yra mirtis prieš mirtį. Taigi sielvartą reikia apkabinti anksti. Pamatysite, kaip žmogus, kurį taip gerai pažįstate, išnyks iš akių. Alzheimerio piratavimas yra nenuspėjamas ir nenumaldomas. Liga kontroliuojama; jis pavogs tai, ką pasirinks, kai pasirinks, ir nieko negalite padaryti, kad tai sustabdytumėte.
Kai sėdėjau su savo tėvu, įsitvirtinau tikėjime, kad jo siela neapsunkinta demencijos. Įsivaizdavau skaidrų, ramų ežerą, esantį toli po neramiu Alzheimerio liga. Pajutau, kad patekau į kitokią realybę, tam tikrą sustabdytą būseną, kai galiu pažvelgti į ligą iš pakankamai toli, kad, kad ir kas fiziškai būtų, jo dvasia man vis tiek šnibždėjo. Tie vizitai jiems buvo ramūs, nepaisant mano liūdesio. Aš dažnai važiuodavau iš savo tėvų namų ir turėdavau trauktis į kelio pusę, kad sėsčiau į automobilį ir verkčiau. Tai dabar mano realybė, pasakiau sau. Aš gyvenu per du pasaulius – dvasinę tikėjimo sielos ištverme, jos atsparumu ligoms sferą ir fizinę praradimo, bejėgiškumo ir be galo sielvarto sritį.
Sielvartas nuolat prašo mūsų tai pripažinti. Daugelis iš mūsų nori to išvengti dėl akivaizdžios priežasties, kad tai skauda. O Alzheimerio liga suteikia daug galimybių išvengti. Galite būti taip užsiėmę priežiūros pareigomis, kad neturėsite laiko liūdėti ar net galvoti apie sielvartą. Tai viena iš priežasčių, kodėl žmonės pasineria į praktinę priežiūrą. Intuityviai jie žino, kad neturės laiko grumtis su milžiniška netektimi. Ir kažkur per visą tą užimtumą slypi mintis, kad galbūt, jei jie pakankamai ilgai ignoruos sielvartą, jis išnyks ir jiems niekada nereikės su juo susidurti. Bet tai neveikia taip. Sielvartas nėra biologiškai skaidomas. Negalite jo išsiųsti į tolimiausią lauką ir laukti, kol jis suirs. Galbūt galėsite to išvengti mėnesius ar net metus. Bet galiausiai jis tave suras. Kai taip nutinka, tai dažniausiai sustabdo jus nuo ligos ar nelaimingo atsitikimo – tai nepaliks kito pasirinkimo, kaip tik pasinerti į širdies skausmą, kurio vengėte.
Skiriant laiko liūdėti
Prieš daug metų pažinojau moterį, kurios vyras mirė nuo vėžio. Paskutines ligos stadijas jis buvo namuose, nustačius, kad gydytojai nebegali nieko padaryti. Ji ėmėsi pirminės slaugytojos užduoties, leisdama mažai pagalbos namuose arba visai jos neteikdama. Tai buvo ne dėl finansinių apribojimų, tai buvo tiesiog jos pasirinkimas. Praėjus porai mėnesių po jo mirties, ji staiga tapo agorafobija – negalėjo išeiti iš namų. Ji atidarydavo duris ir panikos priepuolis užkluptų ją atgal. Ji buvo pakankamai išmintinga, kad greitai suprastų, kas tai yra. Ji man pasakė, kad buvo taip užsiėmusi, kad rūpintųsi savo vyru, todėl nesigailėjo. Kai ji staiga negalėjo palikti savo namų, sielvartas buvo viskas, ką ji turėjo. Ji neturėjo kito pasirinkimo, kaip tik sėdėti ir pasiduoti. Kai sutikau ją, jai buvo viskas gerai – nebėra agorafobijos.
Plaukimas gilumoje: kaip globėjai gali pamatyti daugiau nei Alzheimerio liga
pateikė Patti Davis
Kodėl liūdime
Liūdime, nes mylėjome. Skausmas, kurį jaučiame, kai kas nors palieka šį pasaulį, yra skausmas dėl širdies, kuri atsivėrė ir norėjo būti pažeidžiama. Jei niekada nemylėjai, niekada neliūdėtum. Bet tai būtų baisus būdas eiti per gyvenimą. Esu dėkingas už lėtą sielvarto tempą, atsirandantį dėl tokios ligos kaip Alzheimerio liga. Buvau dėkinga, kad turėjau laiko su netekties etapais, su įvairiais sielvarto vingiais. Būdamas devyniolikos, per nelaimingą atsitikimą žygyje labai netikėtai praradau artimą draugą. Prisimenu šoko paralyžių ir tai, kaip prireikė laiko net pradėti gedėti jo mirties. Jaučiausi netinkamai pasirengęs susidoroti su pradiniu paralyžiumi ir po to kilusiu emocijų antplūdžiu.
Vaikystėje apraudodavau mylimų augintinių mirtį. Mano tėvas mane guodė, kalbėjo apie gražius laikus, kuriuos praleidome su jais ir kaip tie laikai visada bus su manimi. Mes visada gelbėjome šunis, kurie buvo palikti netoli mūsų rančos, todėl netrukus po vyresnio augintinio mirties į mūsų namus būtų atvežtas kitas šuo. Mano tėvas tvirtai tikėjo, kad nors ir sielvartauji, tavo širdis turi mylėti, todėl svarbu užpildyti tuštumą, kurią paliko gyvūnas. Jis puikiai išmokė vaiką išgyventi sielvartą, kurį mirtis atneša į gyvenimą, bent jau kai tai susiję su gyvūnais.
Bet kai mirė mano močiutė iš tėvo pusės, turėjau slėpti savo liūdesį. Aš neturėjau žinoti. Manau, kad tėvai tikėjo, kad mane saugo, bet būdamas dešimties metų įgudau pasiklausyti ir pro uždaras duris išgirdau, kad Nelė mirė. Ji buvo paguldyta į gydymo įstaigą, kai pradėjo rodyti demencijos požymius, o paskutinį kartą ją mačiau tada, kai tėvai nuvežė mane aplankyti. Ji gulėjo siauroje lovoje kambaryje su dar maždaug dešimčia lovų. Sienos buvo žalios žirnių sriubos, o ore tvyrojo šlapimo kvapas. Buvo 1962 m. ir buvo labai mažai galimybių apgyvendinti pagyvenusius žmones, kurie negalėjo gyventi patys ir nebegali savimi pasirūpinti. Vis dar galiu įsivaizduoti tą kambarį, vis dar girdžiu slaugių paminkštinimus per kietą linoleumo grindis ir vis dar matau plačias, tuščias močiutės akis.
Galų gale mano tėvai man pasakė, kad ji mirė, ir aš prisimenu, kaip sakiau: „Žinau“, bet nesu tikras, ar iš tikrųjų tai sakiau. Sielvartas staiga mane supainiojo. Kodėl, mirus vienam iš mūsų šeimos augintinių, galėjome apie tai kalbėti ir dalytis savo jausmais, o kai mirė mano močiutė, tai buvo slepiama nuo manęs? Iki šiol nežinau, ar buvo paslauga mano močiutei. Kad ir kaip sunku būtų ganyti vaiką sielvarto metu, tai labai svarbu. Tie prisiminimai lieka su mumis visą gyvenimą. Ankstyviausios mūsų pamokos apie liūdesį ir netektis padeda suformuoti pamatą to, kas esame. Puikiai prisimenu vienatvę, kai žinojau, kad mano močiutė mirė, bet turėjau tai laikyti savyje. Prisimenu tai kaip fizinį skausmą giliai mano šonkaulyje. Ir prisimenu baisų klausimų svorį – kodėl mano tėvai su manimi apie tai nekalba? Ar ji mirė dieną ar naktį? Ar ji buvo viena? Aš vis dar nežinau atsakymų ir niekada nežinosiu.
Kiekviena netekties patirtis yra skirtinga
Neseniai netekau trisdešimt penkerių metų draugo dėl staigaus širdies smūgio. Vakare gavau naujieną ir pajutau, kaip į mane plūsta neigimo ir šoko jėgos. Aš negalėjau verkti. Mano protas žinojo, kad tai tiesa – jo nebėra, bet mano širdis dar negalėjo to sugerti. Aš negalėjau suprasti pasaulį be jo jame. Kitą dieną aš norėjau tik verkti. Nuo tada, kai gavau naujieną, žinojau, kad turiu leisti sielvartui judėti savo ritmu. Kad ir kaip pažįstamas sielvartas tampa mūsų gyvenime, kiekvienas įvykis atrodo unikalus. Kai šis draugas mirė, jaučiausi visiškai nepasirengęs savo emocijų niokojimui. Kiekvieną kartą, kai patiriu netektį, dalis manęs stebi procesą taip, tarsi man reikėtų jį įsiminti kitą kartą, tačiau žinau, kad kitas kartas turės savo įspaudą ir nepanašus į nieką, kas buvo anksčiau.
Ilgas atsisveikinimas su demencija: laiko dovana
Mano palaikymo grupė susitiko vieną naktį netrukus po šaudymo Orlando naktiniame klube. Prisimenu, kaip žiūrėjau į grupės narius, kurie ilgą laiką išgyveno demencijos atsisveikinimą. Man kilo mintis, kad tie, kurie netenka mylimo žmogaus per šią lėtą eigą, gali susimąstyti apie jiems suteiktą laiko dovaną. Nužudytų žmonių šeima ir draugai…